Wenn Brustkrebs in den Genen liegt
Im Pinktober rückt Brustkrebs einen Monat lang besonders in den Fokus. Matea kennt das Thema aus einer anderen Perspektive: Sie war 20 und gesund, als sie von ihrer BRCA1-Mutation erfuhr. Plötzlich musste sie Entscheidungen über Operationen, Kinderwunsch und ihre Zukunft treffen.
Was bedeutet es, bereits mit Anfang 20 weitreichende Entscheidungen über den eigenen Körper zu treffen, obwohl man selbst noch gar nicht erkrankt ist?
Matea Ich war 20, als ich erfahren habe, dass ich BRCA1-Trägerin bin. In einem Alter, in dem man eigentlich gerade erst anfängt herauszufinden, wer man überhaupt sein möchte, musste ich plötzlich Entscheidungen treffen, die meinen Körper und mein ganzes weiteres Leben betreffen. Und das Verrückte daran war: Ich war gesund. Ich hatte keinen Krebs. Trotzdem musste ich mich mit Fragen beschäftigen wie: Lasse ich meine gesunden Brüste entfernen? Wann lasse ich meine Eierstöcke entfernen? Möchte ich einmal Kinder und was bedeutet BRCA dafür?
Ich glaube, das ist etwas, was von außen manchmal schwer zu verstehen ist. Prävention klingt erst einmal positiv. Nach Vorsorge und Sicherheit. Aber Prävention kann auch bedeuten, irreversible Entscheidungen an einem gesunden Körper zu treffen, weil man versucht, einer Erkrankung zuvorzukommen, von der man nicht weiß, ob und wann sie eintreten würde.
Ich habe meine Entscheidungen nie bereut. Aber „die richtige Entscheidung“ bedeutet nicht automatisch, dass ihre Konsequenzen leicht sind. Ich durfte um Dinge trauern, die ich freiwillig habe entfernen lassen. Beides kann gleichzeitig wahr sein.
Das Leben mit einem genetischen Risiko
Wie lebt man mit dem Wissen um ein erhöhtes genetisches Krebsrisiko?
Am Anfang dachte ich, dieses Wissen würde irgendwann normal werden. Und in gewisser Weise wird es das auch. Ich wache nicht jeden Morgen auf und denke: „Ich habe BRCA1.“ Aber dieses Wissen verschwindet auch nie ganz.
Es sitzt bei Untersuchungen mit im Raum. Beim Kinderwunsch. Bei Entscheidungen über den eigenen Körper. Wenn jemand in der Familie erkrankt. Manchmal auch einfach an einem völlig normalen Dienstag, an dem plötzlich irgendein Gedanke hochkommt. Gleichzeitig bin ich heute froh, dass ich es weiß. Wissen kann unglaublich belastend sein, aber es hat mir auch Handlungsmöglichkeiten gegeben. Ich konnte Entscheidungen treffen, bevor ich selbst an Krebs erkrankt bin.
Und genau deshalb möchte ich inzwischen auch außerhalb der BRCA- und Krebs-Bubble darüber sprechen. Viele Menschen wissen gar nicht, dass bestimmte Krebsrisiken erblich sein können oder dass dabei die Familiengeschichte sowohl mütterlicher- als auch väterlicherseits eine Rolle spielen kann. Es geht mir nicht darum, dass jetzt jeder Mensch einen Gentest machen soll. Aber ich finde, wir sollten überhaupt wissen, dass es diese genetische Komponente gibt und wann Beratung sinnvoll sein kann.
Wenn Vorsorge die eigene Zukunft verändert
Welche Rolle spielen dabei Körperbild, Kinderwunsch, Weiblichkeit und die eigene Zukunft?
Eine riesige. BRCA ist für mich schon lange keine reine Krebsrisiko-Frage mehr. Es betrifft sehr intime Bereiche meines Lebens. Ich habe meine Brüste entfernen lassen. Ich habe meine Eierstöcke entfernen lassen. Ich habe Eizellen einfrieren lassen, weil ich wusste, dass meine Fruchtbarkeit irgendwann nicht mehr selbstverständlich sein würde. Heute kann ich auf natürlichem Weg nicht mehr schwanger werden und bin für einen Kinderwunsch auf medizinische Unterstützung angewiesen.
Natürlich macht das etwas mit dem eigenen Körperbild und auch mit der Vorstellung von Weiblichkeit. Ich weiß rational, dass Brüste, Eierstöcke oder Fruchtbarkeit nicht darüber entscheiden, wie weiblich ich bin. Trotzdem leben wir nicht nur rational in unseren Körpern. Es gibt Tage, an denen ich meinen Körper anschaue und stolz darauf bin, was wir gemeinsam geschafft haben. Und es gibt Tage, an denen ich mich frage, wie mein Körper heute aussehen oder sich anfühlen würde, wenn BRCA1 nie Teil meines Lebens geworden wäre.
Diese Gedanken bedeuten nicht, dass ich meine Entscheidungen bereue. Sie bedeuten einfach, dass Entscheidungen auch einen Preis haben dürfen.
Warum Vorsorge nicht an der OP-Tür enden darf
Welche Herausforderungen erlebst du derzeit im Zusammenhang mit der frühen Menopause und der Hormonersatztherapie, und welche Unterstützung oder Informationen hättest du dir zu Beginn des Prozesses gewünscht?
Das ist tatsächlich gerade eines der Themen, die mich am meisten beschäftigen. Ich bin ungefähr 30 und mein Körper befindet sich durch die Entfernung meiner Eierstöcke in einer künstlich herbeigeführten Menopause. Natürlich wusste ich vorher, dass das passieren würde. Ich wusste auch, dass Hormone danach eine wichtige Rolle spielen würden.
Aber zwischen „Ich weiß medizinisch, was passieren wird“ und „Ich erlebe es in meinem eigenen Körper“ liegt ein verdammt großer Unterschied. Ich merke Veränderungen an meiner Stimmung, meiner Belastbarkeit, meiner Kraft und meinem Körpergefühl. Ich kenne mich teilweise selbst nicht wieder. Gerade die richtige hormonelle Einstellung zu finden, ist für mich ein Prozess und nicht einfach: Eierstöcke raus, Hormone rein, Problem gelöst.
Ich hätte mir vorher mehr Informationen darüber gewünscht, wie individuell und teilweise anstrengend diese Phase sein kann. Nicht nur eine Aufklärung über medizinische Risiken, sondern auch darüber, was Hormone mit Psyche, Sexualität, Körpergefühl, Energie, Beziehungen und Alltag machen können.
Und ich wünsche mir generell, dass wir bei Prävention nicht nur über die Operation sprechen. Die Versorgung darf nicht an der OP-Tür aufhören. Wenn wir jungen Frauen aus medizinischen Gründen empfehlen, ihre Eierstöcke entfernen zu lassen, müssen wir auch Strukturen schaffen, die sie danach langfristig begleiten.
„Niemand ist schuld an seinen Genen“
Welche Ratschläge würdest du Menschen mit BRCA1-Mutation geben, die vor ähnlichen Entscheidungen stehen, insbesondere im Hinblick auf Aufklärung, familiäre Verhältnisse und langfristige Gesundheitsvorsorge?
Mein wichtigster Rat wäre wahrscheinlich: Lasst euch nicht das Gefühl geben, dass ihr sofort alles entscheiden müsst. Informiert euch. Sucht euch Ärztinnen und Ärzte, denen ihr vertraut. Holt euch eine zweite Meinung, wenn ihr sie braucht. Fragt so lange nach, bis ihr wirklich versteht, welche Möglichkeiten ihr habt und welche Konsequenzen sie haben können.
Und dann trefft eure Entscheidung. Nicht die Entscheidung, die ich getroffen habe. Nicht die Entscheidung, die Instagram gut findet. Nicht die Entscheidung, die irgendein anderer BRCA-Betroffener getroffen hat. Eure.
Ich finde außerdem die Familiengeschichte unglaublich wichtig. Redet miteinander. Fragt nach, welche Krebsarten es in eurer Familie gab und in welchem Alter Menschen erkrankt sind. Und vergesst dabei die väterliche Seite nicht. BRCA hat mir auch gezeigt, wie kompliziert das Thema Schuld in Familien werden kann. Meine Mama hat mir BRCA1 vererbt und sie hatte deshalb große Schuldgefühle. Ich habe ihr dafür nie die Schuld gegeben. Heute denke ich selbst darüber nach, ob ich diese Genveränderung eines Tages an ein Kind weitergeben könnte – und plötzlich verstehe ich ihr Gefühl viel besser. Niemand ist schuld an seinen Genen.
Aber wenn wir von einem erblichen Risiko wissen, können wir entscheiden, wie wir mit diesem Wissen umgehen und ob wir es innerhalb unserer Familie weitergeben. Für mich liegt darin ein großer Unterschied zwischen Schuld und Verantwortung.
Was gibt dir Hoffnung in schweren Zeiten?
Meine Mama. Auch wenn sie seit über acht Jahren nicht mehr da ist, ist sie für mich immer noch ein Grund weiterzumachen. Ich glaube, vieles von dem, wie ich heute mit meinem Leben und auch mit BRCA umgehe, hat damit zu tun, was ich durch sie gelernt habe. Manchmal würde ich sie trotzdem einfach gerne anrufen und fragen: „Mama, wie zur Hölle hast du das eigentlich alles ausgehalten?“
Und dann sind da die Menschen, die heute da sind. Mein Partner, meine Freundinnen, meine Familie. Und ganz besonders die Kinder meiner Schwester.
Die erinnern mich daran, dass es neben all den Arztterminen, Risiken, Operationen, Hormonen und Gedanken über die Zukunft auch einfach Leben gibt. Lautes, chaotisches, wunderschön normales Leben. Und dass ich davon verdammt viel mitbekommen möchte.
Ich lerne gerade außerdem etwas, was mir unglaublich schwerfällt: Ich muss nicht alles alleine schaffen. Ich war mein ganzes Leben ziemlich gut darin, stark zu sein und mich zurückzuziehen, wenn es mir schlecht geht, weil ich niemandem zur Last fallen möchte. Paradoxerweise fällt es mir manchmal leichter, Tausenden Menschen im Internet zu erzählen, dass es mir gerade beschissen geht, als einem Menschen, den ich liebe, zu sagen: „Ich brauche dich.“
Vielleicht ist Hoffnung für mich deshalb gar nicht dieses große „Alles wird gut“. Denn manchmal wird eben nicht alles gut. Meine Mama kommt nicht zurück. Manche Entscheidungen kann ich nicht rückgängig machen. Manche Dinge muss ich akzeptieren, obwohl ich sie mir anders gewünscht hätte. Hoffnung bedeutet für mich eher, trotzdem noch verdammt viele Gründe zu haben, hier sein zu wollen. Und davon habe ich zum Glück einige.
Weitere Informationen zu erblich bedingtem Brustkrebs finden Sie auf www.brustkrebs.de/brca.
